Ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», μέλος των Παγκόσμιων Οργανισμών Ασθενών PH Association και PHA Europe, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και συμμετάσχει σε δρώμενα για την αναγνώριση της νόσου, την ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού και της ιατρικής κοινότητας.
Οι εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Ημέρας Πνευμονικής Υπέρτασης αποσκοπούν στην αναγνώριση της νόσου και την εδραίωση της σε όλα τα πανεπιστημιακά και κοινωνικά δρώμενα. Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί.
Εκστρατεία ενημέρωσης:
5 Μαΐου: περίπτερα ενημέρωσης στην Πλατεία Συντάγματος (Αθήνα) και στον Λευκό Πύργο (Θεσσαλονίκη)
9 Μαΐου (16:00): ποδηλατική βόλτα με σημείο εκκίνησης το μνημείο του Άγνωστου Στρατιώτη
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας πραγματοποιήθηκε συμμετοχή αθλητών στο Run Greece του Ηρακλείου Κρήτης καθώς και στον Ημιμαραθώνιο των Αθηνών, περίπτερο ενημέρωσης στο The Mall Athens και στον 22ο ποδηλατικό γύρο της Αθήνας όπου έγινε διανομή ενημερωτικού υλικού της νόσου. Όλες οι εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΥ υποστηρίχθηκαν από τις εταιρείες Actelion, Bayer, Glaxo, και Hemoglobe.
Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, Οικονομολόγος, Ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ασθενών με ΠΥ σχολίασε σχετικά «Ο χρόνος μετρά για τους ασθενείς με ΠΥ σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους. Ένας χρόνιος ασθενής με ένα τόσο σοβαρό νόσημα οφείλει να προασπίζει τον εαυτό του από κάθε σωματική και ψυχική ταλαιπωρία και να λαμβάνει την καλύτερη ιατρική και κοινωνική υποστήριξη για να καταφέρει να επιβιώσει περισσότερα χρόνια με το νόσημα αυτό».
Ο κ. Γεώργιος Γιαννακούλας, Λέκτορας Καρδιολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, υπεύθυνος τμήματος Συγγενούς Καρδιοπάθειας και Πνευμονικής Υπέρτασης νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και μέλος του Πυρήνα της Ομάδας Εργασίας της Πνευμονικής Κυκλοφορίας της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας είπε ότι «η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος και η διαχείριση της εξαιρετικά σημαντική και πολύπλοκη. Είναι στατιστικά τεκμηριωμένο ότι η παρακολούθηση σε τέτοια ειδικά κέντρα από έμπειρους ειδικούς στη νόσο προσφέρουν καλύτερη πρόγνωση στον ασθενή».
Για το Πανευρωπαϊκό Καρδιολογικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο Λονδίνο, ανέφερε ότι «θα ανακοινωθούν οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες για την Πνευμονική Υπέρταση από την Ευρωπαϊκή Καρδιολογική και Πνευμονολογική Εταιρεία και θα καθορίσουν τα νέα δεδομένα στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου που θα πρέπει να τηρούνται από όλους τους θεράποντες ιατρούς που ασχολούνται με το εν λόγο νόσημα».
Η κα Ευτυχία Δεμερούτη, Καρδιολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτιδα Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Υπεύθυνη Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης είπε: «Η θεραπευτική διαχείριση ασθενούς με Πνευμονική Υπέρταση εξατομικεύεται ανάλογα με την κατηγορία Πνευμονικής Υπέρτασης στην οποία ανήκει ο ασθενής. Η συνεργασία του ασθενή για την έγκαιρη έναρξη της ειδικής φαρμακευτικής αγωγής και η συχνή παρακολούθησή του, εξασφαλίζουν τον έλεγχο της ικανοποιητικής ανταπόκρισης στην θεραπεία και την καλύτερη πρόγνωση».